"É um projeto importante quando se trata de pessoas, pessoas que estão se sentindo esquecidas, são as quê estão no contexto das doenças raras, doenças essas que as pessoas aguardam um avanço da medicina, da ciência, nós sabemos quê a medicina ainda está buscando solução e a gente como parlamentar, estamos também tentando ajudar de alguma forma e nesse prisma buscando uma maneira de ajudar essas pessoas, para que elas percebam, se sintam lembradas, Se sintam que tem uma voz aqui no parlamento. Eu, deputado Leandro Belo, estou tendo essa iniciativa (PL 459/2025 ), e com a ajuda dos colegas, com a ajuda da casa, iremos aprovar o projeto, e em breve daremos essa notícia concreta, aprovada na casa e sancionada pelo governo do Estado, o projeto da tramita na Casa e estamos aguardando chegar no Plenário e confiante, em colaborar com um tema muito importante "..
Doenças Raras
Elas são geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser causadas por fatores genéticos (em cerca de 80% dos casos), ambientais, infecciosos ou imunológicos. O diagnóstico e tratamento são desafiadores devido à complexidade dos sintomas e à falta de conhecimento sobre as doenças. No Brasil estima=se que 13 milhões de pessoas são acometidas
Expectativa de ser aprovado pelo plenário são boas
Estou confiante na aprovação do projeto lei 459/2025, que institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão , o tema é sério e com certeza, acreditando na aprovação o mais rápido possível. para que a gente possa dar essa notícia antes do fim de ano, para as famílias maranhenses, as famílias que precisam dessa ação, podem contar conosco, com com uma voz preocupado , conte com a voz do deputado Leandro Belo.
Algumas das doenças raras reconhecidas incluem:
Doenças Genéticas
- Distrofia Muscular de Duchenne: doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca
- Fibrose Cística: doença genética congênita que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo
- Doenças Neurodegenerativas
- Doença de Huntington: doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos
- Doenças Metabólicas
- Fenilcetonúria (PKU): doença metabólica que afeta o metabolismo de aminoácidos
- Acromegalia: doença metabólica que afeta o crescimento e desenvolvimento
- Doenças Autoimunes
- Lúpus Eritematoso Sistêmico: doença autoimune que afeta a pele, articulações e órgãos internos
- Anemia Falciforme: doença autoimune que afeta a produção de hemoglobina
Essas são apenas algumas das doenças raras reconhecidas.
Existem muitas outras condições que afetam pessoas em todo o mundo
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